Ako vyzerá váš bežný deň v starostlivosti o Mišku a čo všetko zahŕňa?
Bežne počas školského roka veziem ráno Mišku do školy, potom idem do práce, resp. si vybavím pracovné záležitosti z domu. Na poludnie vyzdvihujem Mišku zo školy a presúvame sa na popoludňajšie aktivity, a to behaviorálnu intervenciu, logopédiu, Snoezelen a iné aktivity, ktoré podporujú jej napredovanie. Domov prichádzame cca 15:30 hod. a v tomto čase sa popri Miške venujem aj staršej dcére a domácnosti.
Je nejaký rozdiel v starostlivosti o Mišku počas školského roka a prázdnin?
Počas školského roka je náš život dosť rutinný. Počas víkendu a prázdnin trávime rodinný čas výletmi, návštevami rodiny a priateľov, pretože sa snažíme Mišku socializovať čo najviac a tak ju všade berieme so sebou, hoci nie vždy je to ľahké. Posledný rok bol pre nás kvôli pandémii veľmi náročný, ale verím, že budúci rok už bude všetko ako predtým. Pre nás je najdôležitejšie, aby Miška chodila do školy a na terapie. Miška má skvelú pani učiteľku a terapeutky, vždy sa tam teší a my sme šťastní, že sa posúva dopredu a zlepšuje sa vo všetkých oblastiach v rámci jej možností.
Ako vnímajú zamestnávatelia vašu situáciu, s akými reakciami sa stretávate a je z vášho pohľadu na Slovensku ťažké zamestnať sa?
Pre každého rodiča, ktorý ma dieťa s akýmkoľvek zdravotným znevýhodnením, je veľmi náročné sa zamestnať na plný, ale aj na skrátený úväzok. Najčastejšie matky ostávajú na predĺženej rodičovskej dovolenke do šiestich rokov dieťaťa, pretože reálne nemajú, kde dieťa socializovať. Špeciálnych škôlok je málo a bežné materské školy sú buď preplnené, alebo sa tam dieťa so zdravotným znevýhodnením ani nedostane. V čase, keď deti nastúpia do školy, by sa matky rady vrátili do práce, ale mnohým to nie je ani umožnené zo strany školských zariadení, keďže ich dieťa so zdravotným znevýhodnením je prijaté do školy len na dve hodiny do týždňa. Ak je prijaté na plný čas, tak pre matku je ideálne zamestnať sa na polovičný úväzok. Bohužiaľ, na Slovensku zamestnávatelia, nie sú veľmi otvorení práci na skrátený úväzok. Z môjho pohľadu a situácie, ktorú máme, diagnóza autizmus, je psychicky veľmi náročná, preto si dovolím tvrdiť, že väčšina rodičov by veľmi privítala, keby mohli pár hodín denne pracovať a na chvíľu žiť „normálny život“ a riešiť bežné pracovné záležitosti.
Čítajte aj Keď máte dieťa so zdravotným znevýhodnením
Pracujete, čo nie je ľahké v danej situácii. Ako reaguje na vaše špecifické potreby váš zamestnávateľ?
Mala som šťastie, že môj zamestnávateľ bol veľmi empatický a chápal našu situáciu. Umožnil mi pracovať na skrátený úväzok. Neskôr však manžel musel často pracovne cestovať do zahraničia, tak som ostala doma na predĺženej rodičovskej dovolenke a venovala som sa deťom. Hoci som sa chcela opäť vrátiť do práce, žiaľ, nedarilo sa mi skĺbiť prácu, starostlivosť o dieťa s autizmom a ďalšie dieťa. Momentálne som veľmi spokojná, už druhý rok pracujem v občianskom združení Srdce Autizmu, ktoré poskytuje behaviorálnu intervenciu deťom s poruchami autistického spektra. Vidím, že moja práca ma zmysel, že môžem aspoň trochu pomôcť iným rodičom, ktorí majú tiež dieťa s autizmom.
Ako zvládate prepravovanie dcéry do špeciálnych škôl, môžete Mišku nechať v družine na nejakom krúžku?
Keďže bývame mimo Bratislavy, tak strávime cestovaním veľa času (podľa dopravnej situácie 40 min až 1,5 hod.), čo je naozaj vyčerpávajúce. Našťastie Miška od malička veľa cestovala autom a je zvyknutá tráviť v aute čas, takže tie zápchy zvláda lepšie ako my, rodičia. Keďže škôl, ktoré by vedeli pracovať s deťmi s autizmom je veľmi málo, ako rodičia sme nemali na výber žiadnu vhodnú školu v okolí nášho bydliska a preto Miška navštevuje špeciálnu školu v Petržalke. Žiaľ, aj špeciálne školy sú personálne poddimenzované, chýbajú asistenti a vychovávatelia, odborní personál (napr. logopéd), a preto školy často nemajú možnosť poskytovať svojim žiakom žiadne extra stimulácie, krúžky, resp. iné aktivity (arteterapia, muzikoterapia a pod.), ktoré by deti posúvali vpred aj v rámci školského klubu. Miška teda školský klub nenavštevuje. Počas týždňa v poobedných hodinách absolvuje behaviorálnu intervenciu, logopédiu, Snoezelen a pred pandémiou ešte plávanie a iné doplnkové aktivity, ktoré sú potrebné pre zlepšovanie jej kognitívnych, edukačných a sociálnych zručností.
Čo by vám z pohľadu legislatívy, resp. celkovo zo strany spoločnosti mohlo pomôcť v starostlivosti o dieťa so zdravotným znevýhodnením?
Z pohľadu rodiča dieťaťa s autizmom, žiaľ, necítim zo strany legislatívy a štátu žiadnu pomoc. Všetko si rodičia musia riešiť sami. Napríklad zdravotné poisťovne nehradia žiadne špeciálne terapie pre deti s autizmom, ktoré by podporovali ich vývin, chýbajú zubní lekári, ktorí by vedeli ošetriť dieťa s autizmom, detskí psychiatri a podobne. Pre mňa osobne je ošetrenie Mišky veľmi stresujúcou situáciou, v ktorej sa ocitáme, keďže nám nevie povedať, či ju niečo bolí, pripadne trápi. Celkovo rodičia sa nie vždy stretávajú s pochopením zo strany zdravotníkov, preto by bolo úžasné, keby aspoň v každom kraji boli lekári, špecialisti, ktorí by vedeli zvládnuť aj ťažšie ošetriteľné dieťa s diagnózou autizmu, resp. akýmkoľvek zdravotným znevýhodnením.
Čo je z vášho pohľadu priorita pre deti so zdravotným znevýhodnením?
Pre deti so zdravotným znevýhodnením je najdôležitejšia včasná intervencia, ktorú štát síce platí, ale centier včasnej intervencie je stále veľmi málo a nie vždy poskytujú všetko to, čo dieťa a rodina potrebujú. Celkovo si myslím, že inklúzia je na Slovensku ešte len v plienkach. Bola by som šťastná, keby sa postupne vytvorili inkluzívne školy, kde by sa všetky deti navzájom podporovali a obohacovali. Vnímam to tak, že naša spoločnosť nie je zatiaľ pripravená prijať a poskytovať adekvátnu starostlivosť deťom so zdravotným znevýhodnením, našťastie sú osoby, organizácie, ktoré naše deti akceptujú, rešpektujú, milujú a preto by som rada touto cestou poďakovala práve im.
Život s detským autizmom: Katarína Milotová je maminou deväťročnej Mišky, ktorá má toto zdravotné znevýhodnenie. Jej bežný pracovný deň je iný, ťažší, než u iných rodičov. I napriek tomu prácu a rodinu zvláda s prehľadom.
Katarína Milotová.
