Mama hendikepovanej dcéry: Boli chvíle, keď som na ňu nedokázala pozrieť

, 08.12.2015 09:00
Rodina Skalských s oboma dcérkami Kristínkou aj...
Rodina Skalských s oboma dcérkami Kristínkou aj staršou Barborkou. Autor:

Zdravie dieťaťa je jedna z najcennejších vecí. Ak chýba, je to pre rodinu asi najťažšia skúška. Jana Skalská s manželom v nej zatiaľ obstáli na jednotku. Ale ako hovorí dvojnásobná mamička, ktorej mladšia dcéra Kristína má nejasnú diagnózu a žiada si 24-hodinovú starostlivosť, strach stále má.

Príchod dnes štvorročnej Kristínky na svet vyzeral spočiatku ideálne. „Dodnes si pamätám na ten okamih ako sme prišli domov a tešili sme sa, že už sme štyria a že sme teda konečne kompletná rodina, akú sme si s manželom vysnívali,“ hovorí Jana Skalská. Všetko bolo v poriadku a nič nenaznačovalo, že by sa mal objaviť nejaký problém. Lenže, objavil sa.

Zhruba v šiestom, siedmom mesiaci si už rodičia začali uvedomovať, že vývoj dieťatka zaostáva. „Nevedela otáčať hlavičku, nedokázala sa otáčať telom. To už spozorneli aj doktori, ktorým sme to hovorili a začali tušiť, že asi niečo nebude v poriadku a že máme ísť na podrobnejšie vyšetrenia,“ spomína si Jana Skalská.

Rodina
		Skalských s oboma dcérkami Kristínkou
		aj...
Mamička
		Jana Skalská s dcérou
		Kristínkou.
+3Rodina Skalských s
		oboma dcérkami Kristínkou
		aj...

Začal sa kolotoč všetkých možných vyšetrení, pobyty v nemocnici. Hoci sa lekári snažili dopátrať, čo je Kristínke, žiadnu presnú a konkrétnu diagnózu stanoviť nedokázali. Dodnes. Vedia len, že dievčatko má momentálne schopnosti osemmesačného batoľaťa. „Prvé tri roky boli naozaj najťažšie. Pobyt v nemocnici, pri ktorom vám nedokážu povedať, čo je vášmu dieťaťu. Pátranie na vlastnú päsť, potom bezmála ročné čakanie na jedno genetické vyšetrenie, ktoré zase nič neodhalilo. Do toho psychické traumy, plač po nociach, kontaktovanie iných mamičiek s prosbami o radu, čoho by sme sa mohli chytiť,“ opisuje Skalská.

Pomoc musela hľadať sama

S trochu ťažkým srdcom hovorí, že na lekársku pomoc sa spoľahnúť nemohla. „Nedostala som žiadne rady – čo by bolo dobré pre moju dcéru, ktoré výživové doplnky, ktoré lieky, ktorá terapia by mohla pomôcť. A dnes už mám sama pocit, že lekári sa ani veľmi nesnažia zistiť, čo Kristínke je,“ vyhlasuje.

Podľa Skalskej zlyhal aj štát. Znie priam nehorázne, že rodičom zamietli žiadosť o príspevok na špeciálnu detskú sedačku či rehabilitačné pomôcky. Aj návštevy rehabilitačných zariadení financovali sami. „Išlo o súkromné centrá, ktoré žiadajú úhradu v plnej výške,“ zdôraznila Skalská. Ako matka vraj čoskoro pochopila, že investovať energiu a míňať svoj drahocenný čas na to, aby niečo získala od štátu, nemôže a nechce. „Začala som sa viac obracať na nadácie, alebo na dobročinné zbierky – tam, kde bol ten efekt aspoň trošku viditeľný a vďaka čomu sme mohli potom financovať napríklad rehabilitačný pobyt, alebo si kúpiť chodítko,“ pokračuje.

Mamička Jana Skalská s dcérou Kristínkou.
Mamička Jana Skalská s dcérou Kristínkou. Autor: archív Jany Skalskej

Počas návštev v nemocnici, pri jednotlivých vyšetreniach či na rehabilitačných pobytoch sa dvojnásobná mama zoznámila s ďalšími rodinami s podobným osudom. To vraj boli často najcennejšie zdroje informácií či pomoci, hoci len útržkovité. „Každý nám niečo povedal, ale bolo to také neucelené. Chýbala osoba, ktorá by nás nasmerovala, povedala, toto robte, to má zmysel a toto nie, lebo to Kristínke nepomôže. Asi preto sme sa riadili vlastným rodičovským inštinktom – čo asi vnímam ja, že by bolo pre moju dcéru najlepšie – podľa jej reakcií, podľa toho, ako sa jej to páčilo. Ale neustále som vnímala absenciu osoby, ktorá by nás nasmerovala,“ vysvetľuje Skalská.

Dočkala sa. Spolu s ňou aj ďalšie rodiny

Zmenilo sa to až po tom, čo sa rodina dostala pod krídla Centra včasnej intervencie – zariadenia, ktoré začalo v Bratislave fungovať len tento rok. Jeho úlohou je poskytovať odborné služby a pomoc rodinám s deťmi, ktorých vývin je z rôznych dôvodov ohrozený alebo oneskorený.

„Už počas jedného vyšetrenia s Kristínkou v susednom Česku som sa dozvedela o zariadeniach podobného typu. Ale keď som sa vrátila domov a začala hľadať na internete, zostala som len sklamaná. Na Slovensku nebolo jediné. Keď som sa potom z médií dozvedela, že tento rok svoju prevádzku spustili tri takéto zariadenia, hneď som kontaktovala bratislavskú prevádzku,“ opisuje Jana Skalská.

Práve v Centre včasnej intervencie sa dočkala pomoci na niekoľkých úrovniach. Sociálna, psychologická, terapeutická, vymenúva. A čo vraj dokáže oceniť často úplne najviac, je ochota pracovníkov navštevovať jednotlivé rodiny. „My všetci, rodičia s hendikepovanými deťmi, fungujeme tak, že ich vozíme na jednu terapiu, na druhú terapiu, v podstate sa neustále presúvame z miesta na miesto, navštevujeme lekárske zariadenia. A je obrovská úľava, keď oni prídu ku nám domov,“ vysvetľuje Skalská. Pomáha aj to, že pracovníkov môže uvádzať ako gestorov v prípade, ak sa rozhodne žiadať o grant či príspevok na pomôcku alebo finančnú pomoc pre Kristínku v rozličných nadáciách.

Slová aj dôvera

Dnes si už Jana Skalská ani nevie predstaviť, ako dokázala zvládnuť náročnú situáciu len sama s manželom. Hovorí pevným a vyrovnaným hlasom, ale spomienky sú nabité emóciami. „Mala som ťažké stavy – také, že som nevedela na dcéru ani pozrieť. Všade som videla znak nejakého syndrómu, ktorý by mohla mať. Potom som si uvedomila, že ona je moje dieťa, že sa musím k nej pritúliť, musím ju pobozkať, veď ona to musí cítiť,“ vysvetľuje Skalská. Nikdy však neuvažovala nad tým, že by Kristínku odložila do ústavu.

Rodina Skalských s oboma dcérkami Kristínkou aj...
Rodina Skalských s oboma dcérkami Kristínkou aj staršou Barborkou.
(Kliknutím na obrázok zväčši, otvoriť v novom okne)
Autor: Nadácia Orange

Dobre si uvedomuje, že podobná situácia je tvrdou skúškou pre manželstvo a oddanosť partnerov. U Skalských vraj pomohlo, že sa o problémoch neustále zhovárali. „Keď som chodila po rehabilitačných pobytoch, veľa som manželovi rozprávala príbehy iných rodín, ktoré som stretla. Aj keď som v rehabilitačnom zariadení stretla napríklad psychologičku, prišla som domov a snažila sa mu tlmočiť jej rady, jej slová, ktoré som vnímala ako dôležité. A potom, keď sme sa bavili aj o nejakých terapiách, možnostiach pomoci, vždy sme to uzavreli s konsenzom – dohodli sme sa na niečom a konali sme v jednom duchu. Nikdy sme nerobili nič proti vôli toho druhého. To nás zomklo. Vždy sme situáciu prežívali spolu ako rodina,“ opisuje obdivuhodná mamička.

Starostlivosť a prítomnosť hendikepovaného dieťaťa zvládla aj staršia dcéra Barborka. „Nikdy nám nepoložila otázku, prečo ešte Kristínka nechodí, keď iné deti v jej veku áno. Má ju veľmi rada. Hrá sa s ňou. Ale stále ešte uvažujem, ako ju pripravím na to, že raz možno príde do školy a deti sa jej budú posmievať kvôli sestre. Že raz sa možno dostane do situácie, kde si bude musieť svoju sestru obhájiť.“

Budúcnosť je neistá

Dnes je Jana Skalská hrdá, ako s rodinou zvládli náročnú situáciu s chorou dcérkou. „Som pyšná. Ale zároveň si uvedomujem, že keby niekto pri nás stál už pred pár rokmi, mohlo to byť ľahšie. Teší ma, že dnes majú rodiny s podobným osudom možnosť pomoci aspoň v tých troch Centrách včasnej intervencie, ktoré vznikli na Slovensku. Ale tiež si uvedomujem, že by ich malo byť oveľa viac. Veď v susednom Česku ich je takmer päťdesiat, my máme zatiaľ tri,“ hovorí.

Na poslednú otázku – ako vidí budúcnosť s Kristínkou – najprv váhavo stíchne. Už teraz si totiž uvedomuje, že Centrá včasnej intervencie sú určené pre deti do 7. roku života. Čo bude, keď dovŕši sedem?

„To je veľká neznáma. Mám strach, čo bude ďalej. Bude to vek, keď Kristínka bude musieť byť školopovinná, ale mentálne nebude na tom tak, aby mohla. Určite budeme žiadať odklad školskej dochádzky. Existujú nejaké denné stacionáre, ale stav je tam plný a deti sú tam často len odložené a veľmi sa s nimi nepracuje. Takže, keby vznikli zariadenia, kde by sa s deťmi zmysluplne pracovalo, kde by mali hodinu cvičení, terapie, kde by sa možno podnecoval ich vývoj, to by bolo ideálne. Zatiaľ však také na Slovensku nie sú.“

Zbierka na pomoc pre vznik Centra včasnej intervencie

Dobročinný Ples v opere a Nadácia Markíza sa druhý raz spojili, aby verejnou zbierkou pomohli chorým deťom a ich rodinám. Okrem hostí podujatia, ktorí prispejú na zriadenie nového Centra včasnej intervencie v Banskej Bystrici, môže prispieť ktokoľvek, kto by chcel pomôcť rodinám detí so zdravotným znevýhodnením. Prispieť sa dá do verejnej finančnej zbierky, ktorej výťažok podporí rozvoj Centier včasnej intervencie na Slovensku. Tie sú zatiaľ na Slovensku iba tri, hoci potrebných ich je okolo 20.

Jana Skalská s moderátorom Patrikom Hermanom.
Jana Skalská s moderátorom Patrikom Hermanom. Autor: Orange

V období od 7. decembra 2015 do 24. januára 2016 môžu záujemcovia prispieť na zbierku dvoma eurami prostredníctvom SMS s textom „DMS CVI“ na číslo 877 či dobrovoľnou sumou na číslo účtu 333 222 322/1111, pričom do informácie pre príjemcu je potrebné uviesť heslo CVI.

Organizátori 16. Plesu v opere spustili tento rok i novú kampaň Prianie pre rodiny, do ktorej sa zapojili viaceré známe osobnosti. Na webovej stránke www.plesvopere.sk/…nieprerodiny môže ktokoľvek napísať povzbudivé prianie rodinám, ktoré vychovávajú dieťa so zdravotným znevýhodnením alebo vysloviť poďakovanie odborníkom, ktorí sa im venujú v Centrách včasnej intervencie. Za každých 100 prianí, ktoré na stránke pribudnú, venuje vybraná známa osobnosť hodinu svojho času pomáhaniu v centre alebo priamo v rodine. Rodinám s chorými deťmi sa zatiaľ rozhodli pomôcť napríklad Patrik Herman, Lenka Šóošová, Miriam Šmahel Kalisová či Roman Juraško.

© AUTORSKÉ PRÁVA VYHRADENÉ

#pomoc #dieťa #zdravie #opatera #zbierka #diagnóza #centrum včasnej intervencie #Jana Skalská
Sleduj najnovšie články na našom Facebooku

+ Zmeňte svoj životný štýl od základov, prospeje vám to.
V pracovnej oblasti dokážete všetko čo si...

+ Pokúste sa dať telu vitamíny v tabletkovej verzii, zvýšia vám imunitu.
Vyznáte sa vo viacerých oblastiach,...