Zriedkavá choroba poznačila jej tvár i dušu. Boja za sen sa nevzdáva

Na stretnutie prišla so sestrou Monikou – vyštudovanou lekárkou. Pár sekúnd to vyzeralo, že si ju berie so sebou ako ochranu – štít, ktorý jej pomáha zvládať reakcie okolia a v ostychu, ktorý vznikal rokmi života s komplikovanou diagnózou. Ale naozaj len pár sekúnd.

07.10.2014 07:00
Ivana Danišová Foto:
Ivana Danišová má zriedkavú vrodenú chorobu - takzvaný Goldenharov syndróm.
debata (2)

Ivana Danišová je totiž silná mladá žena, ktorá sa nebojí osudu, ani nikomu, s kým sa stretne, pozrieť do očí. Vie, že mať víziu – ísť za svojím cieľom – je v živote jedna z najdôležitej­ších vecí.

Ivana prišla na svet ako jedno z trojčiat. Kým jej dve sestry Monika a Jana sa narodili zdravé, jej diagnostikovali Goldenharov syndróm. Prvý jasný znak bola malformita (čiastočná deformita) tváre. Matke nedávali nádej na žiadne možnosti liečenia, predpovedali, že dievčatko zomrie.

Goldenharov syndróm je v literatúre tiež klasifikovaný ako hemifaciálna microsomia / oculo – auriculo- vertebrálny syndróm (OAV). Ide o vrodené ochorenie charakterizované nedostatočným vývojom jednej polovice tváre s veľmi veľkou rôznorodosťou : postihuje vo väčšine prípadov oko, ucho, dolnú čeľusť v kombinácií s nevyvinutím ďalších tvárových častí. K tejto poruche dochádza ešte v skorom embryonálnom vývoji. Niektorí pacienti majú postihnuté stavce a aj vnútorné orgány – srdce, obličky, pľúca. Ide o veľmi vzácnu vrodenú chybu, ktorá sa v súčasnosti vyskytuje v populácii 1:5000 až 1:25000 živonarodených detí. Nedá sa zistiť žiadnymi genetickými testami, diagnostikou ani sonograficky počas kontrol až do šiesteho mesiaca gravidity.

Ivana prežila. Hoci jednoduché to nikdy nemala. Mladej žene neskôr diagnostikovali srdcovú arytmiu, pre ktorú už podstúpila štyri operácie, o pár týždňov ju čaká aj piaty zákrok. A aby toho nebolo málo, 27-ročná Slovenka prekonala aj chronickú myeloidnú leukémiu. Jej prognózy spočiatku neboli priaznivé, Ivana bojovala. Motivovalo ju aj prijatie na rigorózne konanie Právnickej fakulty UK, počas ktorého svoju myseľ sústredila na spracovanie rigoróznej práce z odvetvia medicínskeho práva. Úspešné vyliečenie potvrdili lekári minulý rok v auguste. Žiaľ, z tohto úspechu sa netešila s rodinou dlho, pred niekoľkým mesiacmi im ťažká choroba vzala milovanú mamu.

Sestry Danišové vždy držali pri seba - zľava:...
Ivana Danišová so zosnulou mamou, ktorá...
+3Ivana Danišová (vpravo) so svojou sestrou...

„Už v momente, keď som sa narodila, lekári našej mame hovorili, aby to vzdala. Tvrdili, že do troch mesiacov zomriem, ale ona bola typ ženy, ktorý netoleroval podobné názory. Postavila sa krutému verdiktu odborníkov a rozhodla sa bojovať,“ spomína si Ivana. Dodnes má v živej pamäti, ako ju mama vzala do bratislavskej pôrodnice, kde prišli trojčatá na svet. „Mala som osemnásť, prišli sme do pôrodnice a ona ma nechala stáť na chodbe a povedala mi, ‚Počkaj tu!‘. Zavolala doktora von z ordinácie a povedala mu: ‚Teraz sa pozrite, akú krásnu a silnú ženu som vychovala.‘,“ opisuje Ivana. Lekár sa rozplakal a priznal, že matke trojčiat patrí obrovská úcta.

V škôlkach sa jej obrátili chrbtom

Ivanina diagnóza zasiahla do života rodiny naozaj výrazne. „Pokiaľ som nenastúpila do školy, bolo všetko v poriadku. Prežívala som šťastné detstvo, hrala sa, riešila drobné škriepky – presne ako iné deti. Ale potom prišiel moment, keď sme mali nastúpiť do škôlky,“ spomína si Ivana. „Mamina chcela, aby sme zostali všetky tri spolu. Šli sme do škôlky, bola som vtedy s ňou a už som bola vo veku, keď som chápala, čo sa o mne hovorí, čo si o mne iní myslia. Priamo predo mnou vyhlásili, že ma nevezmú, lebo by som mohla byť traumou pre iné deti,“ rozpráva. Navyše si tiež mysleli, že Ivana nie je dostatočne mentálne vyspelá. „Nestalo sa to raz, takto mama vyskúšala niekoľko škôlok a všade ju odmietli. Zostala so mnou doma, ale nechcela to vzdať. Absolvovala som testy mentálnych schopností, ktoré preukázali, že som nadpriemerne nadaná. Nepomohlo ani to. Potom sa vyhovárali už len na to, že budem traumou pre iné deti,“ hovorí o trpkých skúsenostiach s predškolskou dochádzkou.

Hrdinsky tvrdiť, že to na nej nezanechalo stopy, nechce. Nebola by to pravda. „Na základnú školu som nastúpila ako iné deti. Ale už ako prváčka som si uvedomovala, že mám z ľudí strach. Vnímala som každý pohľad, každú jednu poznámku, chichot,“ vysvetľuje. „Našťastie, prišiel zlom. Veľmi mi pomohlo, že som mala cieľ. Bolo to právo, vedela som, že raz chcem byť právničkou a vtedy som si uvedomila, že musím na sebe makať. Nechcela som sa spoliehať na to, že môj problém by mohol byť pre mňa istým prilepšením – napríklad pri známkach, hodnotení. Lebo aj to sa objavilo – učitelia si hovorili, Ivanka je tá s tým problémom, dáme jej lepšiu známku. Ale ja som ju nechcela kvôli tomu, ako vyzerám. Chcela som ju preto, lebo si ju zaslúžim. Táto motivácia a spôsob uvažovania sa naplno prebudil, keď som začala navštevovať gymnázium. A v živote mi skutočne pomohol,“ hovorí dnes právnička, ktorá štúdium ukončila s červeným diplomom.

zväčšiť Ivana Danišová so zosnulou mamou, ktorá... Foto: archív Ivany Danišovej
Ivana Danišová Ivana Danišová so zosnulou mamou, ktorá začiatkom roka 2014 podľahla rakovine.

Vnútorná sila a odhodlanie, ktoré priam sršia zo slov Ivany Danišovej, jej pomohli zvládnuť nástrahy osudu. Sila a súdržnosť rodiny v nej vyformovali schopnosť čeliť prekážkam a dívať sa smerom dopredu. „Maminke vďačím za to, že som taká, aká som. Ďakujem aj mojim sestrám, ktoré vždy stáli pri mne,“ hovorí. A stoja pri nej aj teraz – v jednej z najdôležitejších chvíľ života. Keď zistila, že jej sen – byť ženou so symetrickou tvárou – ešte nie je stratený.

Šanca existuje, no už len pár mesiacov

Hoci lekári pochybovali, že by sa v jej veku ešte mohla dočkať pomoci, Ivanino pátranie ukázalo jasný opak. V USA môže absolvovať kraniofaciálnu operáciu, pri ktorej by jej chirurgovia dokázali plasticky rekonštruovať časť tváre. Vykonávajú ju v americkom Clevelande a tamojšia klinika vyčíslila cenu zákroku na zhruba 120-tisíc dolárov. Ivane zostáva pár mesiacov, v marci budúceho roka oslávi 28 a od tohto veku už zákrok v USA nie je možný.

„Keď som sa dozvedela o možnostiach liečby v USA, oslovila som niekoľko kliník. Práve na clevelandskej som sa dostala ku kraniofaciálnemu chirurgovi MD. Gregorymu Lakinovi, primárovi plastickej a rekonštrukčnej detskej chirurgie a dostala som sa pred konzílium, v ktorom zasadalo osem kraniofaciálnych chirurgov. Zhodli sa, že som stopercentný kandidát na operáciu.“ Ivanina poisťovňa podobný zákrok neprepláca. Na pacientov so zriedkavým vrodeným ochorením, s ktorým sa na Slovensku v priemere ročne narodí jedno až päť detí, akosi nezostal v systéme liečby či pomoci priestor.

Pýtate sa, prečo sa Ivana skôr nesnažila zistiť pravdu, nájsť riešenie? „Riešili sme to neustále, chodili za lekármi – odborníkmi na plastickú chirurgiu. Keď som mala pätnásť, s mamou sme navštívili odborníkov v Prahe, kde mi povedali, že musím čakať do veku 18 až 19 rokov, kým sa ukončí môj vývin. Stále to bolo len o tom, aby sme čakali – žiadne konkrétne riešenie, len neurčité sľuby a nádeje, že snáď raz lekárska veda bude na takej úrovni, aby mi pomohla,“ spomína si Ivana.

Nemohúcnosť lekárov si pamätá od ranného detstva. Rodičia neovládali anglický jazyk, aby sa mohli utiekať k nádeji hľadania pomoci na internete či v medzinárodnej literatúre. Dlhé roky rodina žila v presvedčení, že stav je „zatiaľ“ nemenný.

V tínedžerskom veku sa začala Ivana sama zaujímať o možnosti plastickej chirurgie, ale keď dosiahla plnoletosť, do cesty vstúpili nové prekážky. „Rodina sa musela sústrediť na ďalšie zdravotné komplikácie. Už ako plnoletá Iva podstúpila postupne štyri ablácie (operácie) srdcovej arytmie, k tomu sa neskôr pridala aj leukémia s komplikovaným priebehom. Kompletná remisia, vyliečenie z leukémie, nastala až minulý rok v auguste. A tým pádom sa vlastne len vtedy otvoril priestor na to, aby sme mohli niečo podniknúť. Bohužiaľ, pár mesiacov po konštatovaní Ivankinej remisie z chronickej myeloidnej leukémie nám na závažnú chorobu zomrela maminka,“ vysvetľuje sestra Monika.

Pravda je aj taká, že rodičia jej, ani sestrám nikdy nepovedali, že Ivana trpí práve Goldenharovým syndrómom. „Možno to bola mamina obranná reakcia. Nikto jej nedal nádej na riešenie a ona možno chcela, aby Ivana vyrastala ako iné deti. Skrátka sa tak rozhodla,“ hovorí Monika Danišová. Až keď v lete kontaktovali renomovaného plastického chirurga v Prahe kvôli operácii, dozvedeli sa sestry o presnej diagnóze. A tiež možnostiach, ktoré existujú. Začala sa naháňačka o čas.

Goldenhar už nesmie byť tabu

Každý jeden pacient s Goldenharom má veľmi individuálne postihnutie tváre. Na Slovensku sa operácia v rámci plastickej chirurgie, ktorá by mohla pomôcť konkrétne Ivane Danišovej, nevykonáva. V prvom rade však choroba akoby na Slovensku ani neexistovala. Nefunguje žiadne združenie, organizácia, ktorá by pacientom s podobným osudom pomáhala. Určite aj to ovplyvnilo situáciu, v ktorej sa mladá žena a jej rodina ocitla. Ivana to túži zmeniť. A samozrejme, verí, že zmení aj svoj život.

zväčšiť Sestry Danišové vždy držali pri seba - zľava:... Foto: archív Ivany Danišovej
Ivana Danišová Sestry Danišové vždy držali pri seba - zľava: Jana, Ivana a Monika.

Za posledné týždne, keď začala chodiť po úradoch, skúšať pomoc poisťovne, zistila, že prekážky ju čakajú na každom kroku. „Ale nevzdala som to. Neviem, či sa mi podarí dosiahnuť môj sen, ale urobím všetko, čo bude v mojich silách,“ zdôrazňuje.

„Bojujem za kvalitu svojho života, ale bola by som rada, ak by sa mojím konaním naštartoval aj ďalší proces. Aby choroba, ktorou trpím, prestala byť na Slovensku tabu, lebo povedomie o nej je stále veľmi zaostalé,“ vysvetľuje. „Pri deťoch ako som ja, si automaticky verejnosť začne hovoriť, majú postihnutú tvár, musia mať zasiahnutú aj inteligenciu. Čelila som tomu denne. Ale ak viem, že existuje šanca zmeniť to, verím, že sa mi to podarí a otvorím cestu aj pre deti, aké som bola ja. Každý potrebuje mať rovnakú šancu,“ nádejá sa Ivana.

Snaha vyzbierať peniaze na kraniofaciálnu operáciu bude aj jej poctou pre zosnulú mamu. Bola to práve ona, ktorá všetky tri dcéry naučila, aby držali pri sebe. „Raz mi povedala, že nechce byť ona vzorom pre mňa. Vraj mám žiť tak, aby som mohla byť ja vzorom pre ňu,“ dodáva hrdo Ivana.

A verte, že vzorom mohla byť. Zaslúži si to.

Ivane Danišovej môžete pomôcť:

  • zaslaním darcovskej správy SMS na cislo 800 v sieti všetkých mobilných operátorov v hodnote 4 eurá, kde cely výnos ide do zbierky. Do textu SMS je potrebné napísať GOLD, aby bolo možné SMS identifikovať.
  • poslaním/vložením ľubovoľného príspevku na osobitný bankový účet zbierky 222 200 200/0900 (Slovenska sporiteľňa, a.s.), variabilný symbol: 13 640, do poznámky sa môže pridať „GOLD“

Zbierku zastrešuje združenie Hodina deťom a je povolená rozhodnutím Ministerstva vnútra č. SVS-OVS3–2014/021271, registrové číslo zbierky je 000–2014–021271.

© Autorské práva vyhradené

2 debata chyba
Viac na túto tému: #operácia #lekári #detstvo #Ivana Danišová #Goldenharov syndróm

+ Nie je hanba povedať, že vás niečo bolí, horšie je, že to neriešite.
Nie vždy vám všetko musí vyjsť na prvý raz,...

+ Začnite sa viac hýbať, vášmu telu pohyb môže len prospieť.
Neprechádzajte si internetové obchody, zbytočne vás...