Boj sa nekončí! Na operáciu tváre jej chýbajú tisíce, čas sa však kráti

V októbri minulého roka sme na stránke Pravda.sk priniesli príbeh Ivany Danišovej - mladej ženy, ktorá trpí zriedkavou chorobou - tzv. Goldenharovým syndrómom.

26.02.2015 07:00
debata (1)
Ivana Danišová počas návštevy kliniky v... Foto: archív Ivany Danišovej
Ivana Danišová Ivana Danišová počas návštevy kliniky v americkom Clevelande, kde sa lekári zhodli, že má 95-percentnú šancu na úspešnosť operácie.

Vrodené ochorenie s nedostatočným vývinom polovice tváre má nespočetné množstvo variácií a prináša so sebou aj ďalšie zdravotné problémy. Dvadsaťsedemročná Ivana, ktorá vyštudovala Právnickú fakultu, však objavila možnosť, ako svoj život zmeniť. A rozhodla sa urobiť všetko pre to, aby mohla absolvovať v USA operáciu, v rámci ktorej by jej zrekonštruova­li tvár.

Odštartovala verejnú zbierku a od momentu, čo sme na našej stránke zverejnili jej životný príbeh, podnikla cestu na špeciálnu kliniku v americkom Clevelande, kde je možné operovať ju. Ako jej príbeh pokračuje ďalej?

Lekári ju dohnali k slzám

„Viac ako tri týždne som strávila v americkom Clevelande, kde som absolvovala náročný denný program v rámci pohovorov a kraniofaciálneho konzília s odborníkmi z celého sveta,“ začína s vysvetľovaním Ivana. Verdiktu o tom, či vôbec bude môcť absolvovať nutnú operáciu, sa dočkala až v posledný deň pobytu.

Ivana Danišová počas návštevy kliniky v...
Ivana Danišová (vpravo) so sestrou Monikou...
+3Ivana Danišová nafotila sériu umeleckých...

„Diskusia lekárov trvala štyri hodiny, ale na jej konci som sa neubránila slzám. Kraniofaciálny chirurg Gregory Lakin mi oznámil, že s kolegami dospeli k rozhodnutiu. Povedal mi: ‚Máš 95-percentnú nádej na záchranu a som nesmierne šťastný, že to môžem povedať práve tebe. Ak sa operácia uskutoční, budeš môcť žiť plnohodnotný život a zmení sa úplne od základov‘,“ spomína mladá žena.

Suma na liečbu vyrazí dych

Samozrejme, jedna vec je pozitívne stanovisko lekárov – druhé realita s tým spojená. Pretože kraniofaciálna operácia nie je možná bez masívnych finančných prostriedkov. Vyčíslenie komplikovanej liečby prinieslo skutočne ohurujúcu sumu. Pacientka by potrebovala 277-tisíc dolárov. Dôvodom je komplikovaná a niekoľko týždňov trvajúca liečba.

„Vzhľadom na zriedkavú anomáliu tvárovej časti hlavy, jednostranným nedostatočným vyvinutím viacerých kostí lebky nie je možné absolvovať operáciu naraz. Vyžaduje si to tím kraniofaciálnych chirurgov, plastických chirurgov, anesteziológov, onkologóv, kardiológov, otorinolaryngológov a oftalmológov,“ vymenúva Ivana.

Ivana Danišová nafotila sériu umeleckých... Foto: Martin Vrabko
Ivana Danišová Ivana Danišová nafotila sériu umeleckých fotografií s fotografom Martinom Vrabkom. Sú dražiteľné a ich cieľom je získať ďalšie financie na Ivaninu operáciu.

„V mojom prípade je nutné podstúpiť dve operácie. Prvá je naplánovaná na koniec apríla, kde následne pobudnem mesiac kvôli hojeniu a denným kontrolám na chirurgii. Ďalšia operácia by sa mala uskutočniť v júli až auguste podľa aktuálneho stavu hojenia. Je veľmi dôležité, aby naväzovali na seba v správnom časovom horizonte,“ približuje proces liečby mladá právnička. To však nie je všetko.

Vzhľadom na problémy so srdcom, ktoré má odmalička a tiež leukémiu, ktorú prekonala a stále kvôli nej absolvuje onkologickú liečbu, musí ešte pred odletom do USA absolvovať operáciu srdca v IKEME v Prahe. „Operácia srdca je jedna z kľúčových záležitostí pred mojím odletom. Moje srdce musí zvládnuť 18-hodinovú anestézu a následný pooperačný stav. V tomto stave by to asi nebolo možné,“ vysvetľuje Ivana Danišová.

Neúspech nepripúšťa

Keď sme pred pár mesiacmi priniesli aj na stránkach Pravda.sk jej životný príbeh, do pár hodín odštartovala pod záštitou združenia Fashion Live! verejná zbierka na operáciu pre Ivanu Danišovú a tiež na pomoc ďalším deťom s Goldenharovým syndrómom. Na Ivaninu podporu vznikla kampaň Rainbow for Ivanka, ktorá pomohla šíriť jej príbeh, ale tiež vytvorila kanál na získavanie finančných prostriedkov. S mladou ženou sa spojili aj známi fotografi, aktuálne napríklad prebieha v bratislavskom showroome spoločnosti Diamond International Corporation výstava fotografií Martina Vrabka, ktoré je možné vydražiť.

Reakcie a pomoc ľudí rodáčku z Bratislavy veľmi potešili a nadchli. Aj vďaka nim mohla absolvovať cestu na prvé vyšetrenia v Clevelande, ktoré stáli vyše 22-tisíc dolárov. Z horibilnej sumy 277-tisíc dolárov, ktorú potrebuje na realizáciu svojej túžby, jej však stále chýba viac ako polovica. Azda najväčším strašiakom je v Ivaninom prípade čas. Hoci jej biologický vek vyšetrenia odhadli na nízku hranicu, operácia sa v USA už nevykonáva po prekročení veku 28 rokov. Dôvodom je vysoké riziko neujatia sa kožných štepov. Keďže vyšetrenia odhadli Danišovej biologický vek na 13 rokov, lekári jej dali pár týždňov k dobru. Hoci v marci oslávi 28. narodeniny, konzílium sa zhodlo, že ju operovať budú. Musí to však byť v období nasledujúcich pár mesiacov.

Ivana Danišová  s fotografom Martinom Vrabkom,... Foto: DIC
Ivana Danišová a Martin Vrabko Ivana Danišová s fotografom Martinom Vrabkom, ktorý s ňou nafotil sériu záberov. Je možné vidieť ich v showroome DIC a vydražiť si ich.

„Nad alternatívou, že by nemalo dôjsť k životne dôležitej operácii ani neuvažujem, nemám na takéto myšlienky čas, za svoju nádej skutočne bojujem a venujem tomu hodiny driny,“ hovorí odhodlane Ivana Danišová. „Plne si uvedomujem, že mi to uberá sily. Pracujem po nociach, uprostred noci musím komunikovať s lekármi v Amerike, snažím sa posúvať ďalej kampaň, zbierku a bojovať za svoju jedinú nádej. To všetko spoločne s onkologickou liečbou a srdcovými problémami, ktoré mám,“ hovorí.

Systém starostlivosti na Slovensku nie je podľa Ivany nastavený správne. „Peniaze sú, ale tečú nesprávnym smerom a doplácajú na to deti, dospelí ľudia, ktorí potrebujú zdravotnú starostlivosť na vysokej úrovni. Nemyslím si, že to je v poriadku, ale nie som človek, ktorý bude sedieť so založenými rukami a čakať. Rozhodla som sa bojovať a tak bojujem,“ dodáva. Ako dopadne jej „bitka“ so zriedkavým Goldenharom, sa ukáže už o pár mesiacov…

Ivane Danišovej môžete pomôcť:

  • zaslaním darcovskej správy SMS na číslo 800 v sieti všetkých mobilných operátorov v hodnote 4 eurá, kde cely výnos ide do zbierky. Do textu SMS je potrebné napísať GOLD, aby bolo možné SMS identifikovať.
  • poslaním/vložením ľubovoľného príspevku na osobitný bankový účet zbierky 222 200 200/0900 (Slovenska sporiteľňa, a.s.), variabilný symbol: 13 640, do poznámky sa môže pridať „GOLD“

Zbierku zastrešuje združenie Hodina deťom a je povolená rozhodnutím Ministerstva vnútra č. SVS-OVS3–2014/021271, registrové číslo zbierky je 000–2014–021271.

Goldenharov syndróm je v literatúre tiež klasifikovaný ako hemifaciálna microsomia / oculo – auriculo- vertebrálny syndróm (OAV). Ide o vrodené ochorenie charakterizované nedostatočným vývojom jednej polovice tváre s veľmi veľkou rôznorodosťou : postihuje vo väčšine prípadov oko, ucho, dolnú čeľusť v kombinácií s nevyvinutím ďalších tvárových častí. K tejto poruche dochádza ešte v skorom embryonálnom vývoji. Niektorí pacienti majú postihnuté stavce a aj vnútorné orgány – srdce, obličky, pľúca. Ide o veľmi vzácnu vrodenú chybu, ktorá sa v súčasnosti vyskytuje v populácii 1:5000 až 1:25000 živonarodených detí. Nedá sa zistiť žiadnymi genetickými testami, diagnostikou ani sonograficky počas kontrol až do šiesteho mesiaca gravidity.

© Autorské práva vyhradené

1 debata chyba
Viac na túto tému: #peniaze #príbeh #operácia #zbierka #Ivana Danišová #Goldenharov syndróm #Cleveland

+ Nebojte sa, čo má prísť príde, ale môžete tomu aj dopomôcť.
Nenechajte nikoho aby si z vás robil srandu, alebo...

+ Začnete s pestovaním vlastných plodín a určite vám budú chutiť viac.
Nebuďte príliš nervózny, všetko zvládnete...